Imeli boste dobre in slabe dni. Ne obremenjujte se preveč s tem, da morate vedno dati vse od sebe. Vzemite si čas zase in za svojo dnevno rutino.
Pozanimajte se o pripomočkih, ki olajšajo življenje s SDM. Vprašajte svoje družinske člane, ali želijo izvedeti več o SDM. To jim bo pomagalo bolje razumeti vašo bolezen in zdravljenje. Tako bodo lahko skupaj z vami odkrivali ideje in rešitve za vsakodnevno soočanje z boleznijo.
Posebni tehnični pripomočki lahko olajšajo vsakodnevno življenje. Nekateri so bili zasnovani posebej za slabovidne osebe, drugi pa so se preprosto izkazali za zelo praktične. Pripomočki za vsakodnevno življenje vključujejo na primer naprave z glasovnim izhodom (kot so ure, tehtnice ali naprave za prepoznavanje barv) in naprave, ki pomagajo pri vzdrževanju reda ali opravljanju gospodinjskih opravil.
V lastnem domu in pisarni lahko preprosti ukrepi močno olajšajo vsakodnevno življenje in orientacijo:
Če zaradi okvare vida ne morete več voziti, se seznanite z drugimi načini, da ostanete mobilni:
Kronična bolezen, kot je SDM, vpliva tudi na bolnikove bližnje. Mnogi se počutijo nemočne in ne vedo točno, kako bi pomagali. Poleg tega se jim porajajo vprašanja, kot so: Kakšne omejitve bo povzročila bolezen? Kako bo to vplivalo na naše skupno življenje? Moramo opustiti svoje načrte za prihodnost?
Morda že nekaj časa opažate, da je nekaj narobe z vidom vašega bližnjega. Ob postavitvi diagnoze SDM se lahko oba ustrašita.
Mnogi bolniki s SDM se bojijo za svojo neodvisnost in da bodo v breme bližnjim; zato se pogosto umaknejo in čustveno zaprejo. Družinski člani se lahko počutijo nemočne, jezne ali preobremenjene. Rezultat sta obojestranski občutek krivde in osamljenost.
Da bi se temu izognili, morate kot družinski član zavestno vložiti nekaj čustvenega napora: odkrito in rahločutno pristopite do svojega bližnjega ter ga vprašajte, kaj potrebuje in kakšno podporo si želi. Pogovarjajte se, vendar ga ne zasujte z nasveti ter ne prevzemajte vseh odgovornosti in odločitev pri vsakdanjih zadevah. Ljudje s slabšim vidom na splošno želijo ostati čim bolj neodvisni in ohraniti svobodo.
Spopadanje z boleznijo in prerazporeditev nalog v partnerstvu lahko vodita v napetosti. Mnogim parom zelo koristi izmenjava idej z ljudmi, ki jih prizadene ista bolezen, ali posvet s strokovnjakom izven njihovega najožjega kroga ljudi.
Ljudje s SDM bodo morda potrebovali pomoč pri organizaciji vsakdanjega življenja. Vprašajte, na primer, ali želijo, da jih spremljate na zdravniških pregledih. Kot spremljevalec si lahko zabeležite pomembne podatke iz pogovora z zdravnikom. Če bo vaš partner pri oftalmologu prejel injekcijo v oko, bo zagotovo zelo cenil, da ga spremljate.
Praktična podpora v obliki vožnje, opravkov, popravil ali hišnih opravil je lahko zelo koristna za bolnike s SDM. Če je mogoče, te naloge porazdelite na več ljudi, da vam kot partnerju ne bo prenaporno. Gotovo obstajajo tudi drugi sorodniki, prijatelji ali sosedje, ki bi želeli pomagati.
Naslednje je »zbiranje informacij«: vsakdo, ki se mora soočiti z diagnozo SDM, ima veliko vprašanj: Kaj točno se spremeni v očesu pri tej bolezni, kakšne možnosti zdravljenja so na voljo? Kateri pripomočki olajšajo vsakodnevno življenje s SDM? Moramo spremeniti razporeditev v stanovanju? Kaj pa socialno varstvo?
Vprašajte svoje družinske člane, kaj jih zanima in jim pomagajte najti potrebne odgovore in informacije.
Življenje s kronično bolno osebo je lahko naporno in prinaša številne izzive. Zato je zelo pomembno, da ohranjate lastne stike in hobije ter se ne osredotočate ves čas na partnerjevo bolezen. Preživljajte čas z bližnjimi ali načrtujte kratek dopust s prijatelji. To vam bo dobro delo in vam dalo moči za vsakodnevno rutino.
SDM je »partnerska bolezen«, ker jo je lažje obvladovati skupaj. Pogovor z ljudmi, ki jih prizadene ista bolezen, lahko olajša soočanje z boleznijo in vam pomaga, da se bolje spopadete z občutki, ki jih prinaša.
Med potekom bolezni mnogi pari namenoma razvijejo strategije, s katerimi v vsakdanje življenje vnesejo lahkotnost in veselje: to lahko pomeni skupen plesni tečaj, skupne večerje in kuhanje s preskušanjem novih receptov ali skupni izleti. Kratke brezskrbne počitnice ali udeležba na kulturnih prireditvah poskrbijo za užitek in navdih tudi za v prihodnje.
Besedilo je strokovno pregledala in dopolnila asist. Katja Kuhta, dr. med., spec. oftalmolog.
Oddelek za očesne bolezni, UKC Maribor.
American Academy of Ophthalmology [Ameriška akademija za oftalmologijo]. Starostna degeneracija makule. Dostopano septembra 2024 na: https://www.aao.org/eye-health/diseases/amd-macular-degeneration
American Academy of Ophthalmology [Ameriška akademija za oftalmologijo]. Kako degeneracija makule vpliva na vid. Dostopano septembra 2024 na: https://www.aao.org/eye-health/tips-prevention/how-macular-degeneration-changes-vision-life
American Academy of Ophthalmology [Ameriška akademija za oftalmologijo]. Kaj je optična koherentna tomografija (OCT). Dostopano septembra 2024 na: https://www.aao.org/eye-health/treatments/what-is-optical-coherence-tomography
Dobrodelna organizacija Fight for Sight. Starostna degeneracija makule. Dostopano septembra 2024 na: https://www.fightforsight.org.uk/a-z-eye-conditions/age-related-macular-degeneration/
M. Južnič Sotlar (13.09.2023). Starostna degeneracija makule vodi v okvaro vida. Delo. Dostopano septembra 2024 na: https://www.delo.si/dpc-zdravje/starostna-degeneracija-makule-vodi-v-okvaro-vida/
M. Korošak (04.09.2023). Starostna degeneracija makule, povzroča okvaro središčnega vida. ABC Zdravje. Dostopano septembra 2024 na: https://www.abczdravja.si/oci/starostna-degeneracija-makule-povzroca-okvaro-srediscnega-vida/
N.R.A. (04.02.2024). Degeneracija makule močno vpliva na vid pri starejših. Vizita.si. Dostopano septembra 2024 na: https://vizita.si/zlata-leta/starostne-bolezni/degeneracija-rumene-pege.html
American Academy of Ophthalmology [Ameriška akademija za oftalmologijo]. Kaj je diabetična retinopatija. Dostopano septembra 2024 na: https://www.aao.org/eye-health/diseases/what-is-diabetic-retinopathy
American Academy of Ophthalmology [Ameriška akademija za oftalmologijo]. Kaj je makularni edem. Dostopano septembra 2024 na: https://www.aao.org/eye-health/diseases/what-is-macular-edema
Dobrodelna organizacija Fight for Sight. Diabetična retinopatija. Dostopano septembra 2024 na: https://www.fightforsight.org.uk/a-z-eye-conditions/diabetic-retinopathy/
P.R. (18.12.2023). Kaj bi vsaka oseba s sladkorno boleznijo morala vedeti o svojih očeh. Vizita.si. Dostopano septembra 2024 na: https://vizita.si/novice/kaj-bi-vsaka-oseba-s-sladkorno-boleznijo-morala-vedeti-o-svojih-oceh.html
M-SI-00000739 (v 1.0)
Dostopnost
Barvni kontarst
Velikost črk
Razmik med črkami